Monique uit Nieuwe Pekela doet mee aan Oranjepad van Spierfonds

NIEUWE PEKELA - Monique Damhoff (52) uit Nieuwe Pekela gaat zaterdag 5 oktober meedoen aan Het Oranjepad van het Prinses Beatrix Spierfonds. Ze doet mee omdat zij, net zoals haar kinderen, een spierziekte heeft. 

Het Oranjepad is een wandeling en fietstocht van en naar Paleis Soestdijk. Deelnemers kunnen zich laten sponsoren om zoveel mogelijk geld op te halen voor meer wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

‘Anders’ 

,,Toen ik werd geboren, merkte mijn moeder al snel dat ik ‘anders’ was’, vertelt de inwoonster van Nieuwe Pekela. ,,Ik bewoog minder en had weinig spierkracht. Helaas was er in die tijd niets of nauwelijks bekend over mitochondriële myopathie, waardoor iedereen zag dat er wat was maar niemand wist wat. En dan heb je niks. Dus ik leerde gewoon te leven met mijn ‘beperkingen’. Inmiddels ben ik trotse moeder van twee zonen. Mijn jongste zoon Daan bleek ook een mitochondriale aandoening te hebben en overleed op 4-jarige leeftijd. Onze oudste zoon is inmiddels een leuke jongeman van 27 jaar, maar ook hij wordt elke dag geconfronteerd met de gevolgen van de spierziekte.” 

Zo normaal mogelijk 

,,Leven met een progressieve spieraandoening is continue een nieuwe balans vinden”, gaat Damhoff verder. ,,Iedere keer merken dat je weer iets minder kan is niet fijn. Je moet altijd rekening houden met wat je gaat ondernemen. Plannen is er niet echt bij. Wij proberen zo normaal mogelijk te leven en het liefst negeer ik de ziekte. Of zoals mijn neuroloog eens zei: “Jij wilt niet ziek zijn maar je bent het wel.” Het is continue koorddansen boven het ravijn van de progressie.” 

Bijzonder goed werk

,,Dat ik meedoe aan Het Oranjepad is omdat ik vind dat het Spierfonds bijzonder goed werk doet voor iedereen met een spierziekte en geld maakt onderzoek mogelijk. En wat zou het toch mooi zijn als er minder kinderen sterven aan mitochondriële myopathie en andere spierziekten. Dat kinderen en volwassenen meer levenskwaliteit kunnen ervaren door een medicijn. Daar is onderzoek voor nodig en heel veel geld.”

Oranje hart

Het Spierfonds organiseert Het Oranjepad voor de vijfde keer. Chantal Luijendijk, eventmanager Oranjepad: ,,Gezamenlijk hebben de wandelaars één doel: zoveel mogelijk geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Iedereen doet op deze dag mee met iemand of meerdere mensen met een spierziekte in gedachten. Dat willen wij dit jaar graag een plek geven. Alle deelnemers ontvangen voor de finish een oranje hart. Op het hart kan je de naam schrijven voor wie je Het Oranjepad hebt afgelegd èn kan je dit hart plaatsen op het bordes van Paleis Soestdijk. Het oranjehart staat symbool voor de mooiste spier die we hebben als mens, namelijk je hart. Aan het einde van de dag is het hele bordes van het Paleis gevuld met oranje harten, dat wordt vast een fantastische finish van een indrukwekkende dag.”

Monique Damhoff steunen kan via hetoranjepad.nl